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广东每年12万新生儿患先心病90活不过2

发布时间:2019-09-14 06:12:09 编辑:笔名

  > 广东每年1.2万新生儿患先心病 90%活不过20岁 10:08:35

  ◎广东每年出生120万新生儿中,至少有1.2万个患先心病

  ◎如果得不到及时治疗,90%的孩子很可能活不过20岁

  ◎全省3409个贫困村上报1635个病儿,预计80%能做手术

  在广东的贫困乡村,有一群孩子一出生就“伤”了心——— 患先天性心脏病。

  这个群体很庞大:据临床监测,先天性心脏病(简称“先心病”或“先天心”)已经连续数年高居广东省新生儿缺陷首位,发病率达到1%。这意味着广东每年出生的120万个新生儿中,至少有1.2万个患先心病,而大部分就分布在粤东西北的农村。

  他们很可怜:很多病儿嘴唇淤紫、手指关节肿大,被称为“紫孩子”,容易感冒、跑步就喘气。如果得不到及时治疗,90%的孩子很可能活不过20岁。他们的童年就在病痛、恐惧乃至被遗弃中度过,最终留给这个世界的,只有父母撕心裂肺的哭泣。

  但他们还有救:目前绝大部分的先天性心脏病都可以手术治疗,而且效果良好,术后可以跟正常人一样生活。手术一般需要几万元甚至十几万元。一个最常见的心脏房间隔缺损、室间隔缺损修复手术,在广州一些大医院只需花1.5万元左右。这对一些城市人来说,可能只是吃两顿燕窝鱼翅的饭钱,但对于一个孩子、一个家庭来说,却意味着重生的希望。

  在“6·30”广东扶贫济困日前夕,南方联合广东省红十字会、省扶贫办,对全省3409个贫困村进行摸底调查,共接报1635个15岁以下的先天性心脏病儿童,预计其中约有80%能做手术。又与广州大医院的专家、企业家志愿者奔赴粤东、粤西的贫困山村开展筛查,倾听这些“紫孩子”的故事,希望唤起社会的关注和救助。

  “救救孩子!”93年前鲁迅的这声呐喊,如今依然撼动人心。

  “紫孩子”们的关键词

  伤痛8岁黄小甘“我是不是活不久了”

  采访地:揭东县渔湖经济开发区沟口村

  8岁的黄小甘,像只小猫,安静地蜷坐在揭阳市揭东县人民医院角落里,藏着脸,怯生生地回应人们惊诧的眼光。她的脸色发紫,唇色暗红,每个手指头和脚趾头都肿得像撞伤一样。她曾经无数次在家里问奶奶“为什么我会这样?“我是不是活不久?”

  黄小甘太小,无法理解什么是“法氏四联症”。

  这种复杂的先天性心脏病,表现为肺动脉狭窄、室间隔缺损、升主动脉骑跨及右心室肥厚。患者患病后,发育比较迟缓,出生后出现不同程度的紫绀,即小甘通身的那些淤紫。

  她的父亲黄常辉告诉,小甘出生4个月即被诊断出法氏四联症,后来到当地医院看病,医生说病情严重,做手术需要十来万元,而且风险很大。这些年,他总是心存一丝希望,带着小甘四处寻医,每一次都带着无助的诊断结果失望而归。

  在县城里当厨师的黄常辉收入在当地并不算低,但是看着有心脏病的女儿、患有耳疾近乎失聪的太太,腰椎间盘突出严重寻医无果的黄常辉感觉生活像四处漏水的水桶,已经不知要捂住哪个口子。

  现在小甘病情越发严重,每天连睡觉都困难,不能上学。睡不着的时候,她就只能指着全身上下各处关节,重复着“酸痛死”的哀叹。小甘的奶奶没有办法,只能用土方了——— 拿热毛巾敷小甘的各处关节,再用药油使劲搓热。

  “她一和我们说‘好痛,我是不是活不久了’,我们的心就很痛,很无能为力。”黄常辉说,小甘虽然只有8岁,身体发育不及4岁小孩,智力却异常早熟。一听到大人谈论自己病情,坐在一旁的小甘,眼泪就会“啪嗒啪嗒”地往下掉,末了还会自己把眼泪擦掉。

  只有当不经意提起画画时,小甘才会忽然眼睛一亮,立刻跑进屋里拎出一个书包,掏出一本本描画本、写字本,向一页一页展示自己的作品。

  害羞的她没有说,但是所有人都读懂了她的心意——— 她想和其他同龄孩子一样,背起书包去上学。

  贫困4岁高婷婷“从没有喝过牛奶”

  采访地:惠来县华湖镇先春管区

  老风扇慢悠悠地转着,炎炎夏日,未上漆的红砖,在暴晒的烈日下,粉尘四飞。这座家徒四壁的祖屋里,4岁的女孩高婷婷睁着好奇的眼睛,望着从省城来上门筛查的医生。

  高婷婷5个月大的时候在汕头确诊为先天性心脏病,当时医生叮嘱要等到四五岁才能做手术。高婷婷能走能跳,但容易感冒,而且久病不愈。

  高婷婷的父亲高映杰说,现在女儿感冒,也不敢送她去医院。“去一次医院至少要上千元,实在花不起。我们到村里的诊所给她买一些凉茶,有时候好像有点效果。”

  高家有七分薄田,耕种的农作物不够供应自家。高映杰在村里打散工,每个月收入大约1000元,要养一家六口。“实在存不了钱。之前去大医院咨询,说手术要花费四五万元。我们已经向亲戚借了1万多元,还远远不够。”

  离开高家的时候,高婷婷正在吃中午饭——— 一小碗绿豆粥,医生们提醒:小孩子太瘦了,要多给她补充营养才行。

  “她从出生到现在,我们给她喂稀粥,从没有喝过牛奶这样的东西。”高映杰苦涩地叹了一口长气,“其实,我们最需要的不是钱,而是希望小孩能够健康。”

  遗弃12岁陈明琴:母去世父吸毒靠老人抚养

  采访地:惠来县隆江史岭管区

  “你今年几岁?”“叫什么名字?”……面对志愿者的问候,12岁的陈明琴瞪大了眼睛,却始终只是笑。

  “这个苦孩子哟,不会说话。”陈明琴的奶奶搂着她,捂着脸流泪。

  这个孩子身上似乎集中了所有的苦难:4个月大的时候,母亲患绝症离世;年轻的父亲承受不了打击,离乡打工,却吸上了“白粉”,至今仍在广州戒毒所接受强制戒毒;2岁的时候,陈明琴被确诊为先天性心脏病,“不能医”,束手无策的爷爷奶奶唯有将其送给别人;不到10天,陈明琴又被送回来,左脸颊上多了一大块被开水烫伤的疤痕——— 对方认为小姑娘养不大,是个负担;8岁的时候,陈明琴终于迈出了人生第一步,开始学习走路;如今,她比同龄小孩瘦削了一号,口齿依然“咿呀”不清。

  “她爱笑,也爱咿咿呀呀,但是一般人都是听不懂的。”陈明琴的爷爷陈通今年56岁,和老伴耕种10多亩田,每天给别人打散工,将这个“苦孩子”拉扯大。

  贫穷、苦累,对他们来说,都已经不算什么;最让他们绝望的是当地医生的预言——— 先天性心脏病患者,如果不医治,都很难活过20岁。

  “什么精力、心血都投入到她身上,却知道她活不了多久。特别是看着她捂着胸口发抖,又说不出来的时候,心里就很难受。”陈通说,当得知省红十字会组织专家到惠来筛查的时候,他和孙女都特别兴奋。不过,他也有小担心———是不是要打针,“她太瘦了,全身几乎找不出可以打针的地方”。

  “我前一天告诉她要带她查病,她特别高兴,早上6点多她就自己起床了。”当天清晨,陈明琴坐上爷爷的摩托车,偎在爷爷和奶奶中间,从晨曦里的郊野出发。或许,她已隐隐地知道,自己的命运,将从这一天,有了新的改变。

  太阳热辣辣地晒着,11岁的王秋喜慢慢走在崎岖的村道上。下午4时半,放学回家了,她开始刷锅、洗菜,准备做饭。一锅白饭,一把炒豆角,拌点辣椒酱,就是一家四口的晚餐。

  这个清秀的女孩读小学四年级,身高1.45米,瘦得只有50斤左右。这个贫苦之家靠种田、养猪为生,一个星期才能吃上一次猪肉,连吃一个鸡蛋也是“挺奢侈的事”。

  “她妈不会做饭,又要带弟弟。她很懂事,做饭手艺还不错!”在父亲王熙通的眼中,秋喜是一个好孩子。在低矮灰暗的砖房里,张贴着她的一张张奖状:年级考试第一名、优秀学生干部、优秀少先队员……这几乎就是这个农家的唯一荣耀。

  秋喜从小身体瘦弱,经常感冒,跑几步路就会喘气,3年前在阳西县医院查出患先天性心脏病。王熙通咬咬牙,跟亲戚借了钱,带她到广州南方医院看病,但医生告诉他手术要花十万元钱,如果不做手术,估计很难活到20岁。这个年过半百的农民只能抹着眼泪,带着女儿回家了。

  这3年来,秋喜的脸上很少有笑容。现在上体育课,老师都不敢让她打球、跑步了,只能静静坐在操场上看着同学嬉戏打闹。这个敏感、要强的孩子就埋头读书,用好成绩来让大家不要忘了她的存在。

  采访过程中,她一直低着头,抿着嘴唇。直到聊到熟络了,她到井边洗菜,忽然拿着水瓢跟摄影说,我泼你一下!然后,笑了!这才露出孩子的纯真天性。听说我们从广州来,她的眼神透出憧憬:上次在广州看病太匆忙,没能去一趟公园,听老师说广州有一个“小蛮腰”很漂亮,想去看一看……

  她说,长大后的梦想是当一个好老师,“如果我还能活到那一天……”

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